Помочь всем: Лечение редких заболеваний будут финансировать из федерального бюджета

Сегодня обеспечение россиян препаратами для лечения орфанных заболеваний* - в ведении региональных властей. Сопряженная с этой задачей финансовая нагрузка для многих российских субъектов становится непосильным бременем. Как итог – пациенты получают лечение не в полном объеме и вынуждены добиваться реализации своего права на медикаменты через суд. Разрешить сложившуюся ситуацию помогут изменения в законодательстве, на одном из последних пленарных заседаний «весенней сессии» одобренные Госдумой в третьем чтении.

Документ предполагает расширение действующей в стране с 2008 года программы «Семь высокозатратных нозологий», на реализацию мероприятий которой только по итогам прошлого года из федерального бюджета было выделено 42,7 миллиарда рублей. В рамках данной программы Минздрав централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Одобренным в Госдуме законопроектом предлагается дополнить перечень еще пятью заболеваниями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов.

По данным АНО «Институт ЕАЭС» , в 2017 году средняя обеспеченность россиян препаратами для лечения орфанных заболеваний составила 54 %.

По словам начальника отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности департамента здравоохранения Воронежской области Виктория Будковой, расчетная потребность для лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими заболеваниями в Воронежской области составляет 260 миллионов рублей в год, из них затраты на лечение только 3 пациентов с диагнозами пароксизмальная ночная гемоглобинурия, мукополисахаридоз, болезнь Помпе составляют более 90 миллионов. Всего по состоянию на 1 июля 2018 года в реестр орфанных больных в регионе внесены сведения по 170 пациентам, более половины из которых – дети. Прирост численности граждан с редкими заболеваниями с 2014 года составил 56 человек. При этом качество и объемы медицинской помощи таким пациентам на сегодняшний день полностью зависят от финансовых возможностей региональных бюджетов. Передача полномочий по лекарственному обеспечению наиболее затратных «орфанных» нозологий на федеральный уровень позволит создать равные условия лечения для всех больных вне зависимости от возможностей субъектов. 

Как отмечают юристы из общественной приемной партии «Единая Россия» депутата Госдумы от Воронежской области Сергея Чижова, передача полномочий по закупке орфанных препаратов с субъектов на федеральный уровень не изменит порядок обращения граждан за получением бесплатных лекарств.

Для этого необходимо обратиться в поликлинику с документами, подтверждающими необходимость проведения терапии. Затем не позднее 3 рабочих дней после выявления потребности в препаратах, в Департамент здравоохранения Воронежской области предоставляется заявка на включение пациента в реестр граждан, страдающих орфанными заболеваниями. Соответствующие реестры, а также прогнозируемая потребность в лекарственных препаратах утверждаются Департаментом здравоохранения по состоянию на 1 января каждого года. В свою очередь, Министерство здравоохранения в 10-дневный срок рассматривает заявки на поставку медикаментов, утверждает их объемы, доводит информацию до сведения органов исполнительной власти субъектов РФ и затем передает препараты в собственность регионов. После этого лекарства поступают в оперативное управление областным учреждениям здравоохранения.

03 августа 2018 года